2024 年 7 月 – 更新新聞通訊

審查更新和下一次家庭會議

自 2022 年 9 月開始審查以來，已有 1,933 個家庭參加了審查。 我們現在已經舉行了超過 174 次單獨的家庭會議。 在 6 月 15 日星期六舉行的會議之後，許多家庭告訴我們，這一天內容豐富且支持我們，並希望我們舉辦更多的會議。 下一次會議將於 10 月 19 日星期六舉行。 地點尚未確定，我們將在有更多詳細資訊時通知您。 如果您願意，我們希望在那裡見到盡可能多的人。

本月慈善機構 – Harry’s Hydrephalus Awareness Trust （Harry’s HAT）

我們一直在尋找不同的方式來支持作為 Review 一部分的家庭。 本月，一個家庭聯繫了我們的團隊，詢問我們是否可以為您提供有關支援殘障人士的慈善機構的更多資訊;7 月的月度慈善機構是 Harry’s Hydrephalus Awareness Trust （Harry’s HAT）。

我們是 Harry’s Hydraephalus Awareness Trust （Harry’s HAT），一個由使用者主導的全國性慈善機構，為受腦積水影響的兒童及其家庭提供支援。 腦積水是一種大腦中積聚過多液體的疾病。 雖然它可能發生在任何年齡，但在嬰兒早期發現尤為重要。 在英國，每年大約每 770 名嬰兒中就有 1 名會患上這種疾病，雖然無法治癒，但早期發現可以產生重大影響。 作為一家慈善機構，我們提高對這種疾病的認識，支援一線工作人員瞭解更多資訊，從而加強患者護理，並通過路標和同伴支援為家庭提供支援。 我們還通過 Get-A-Head 活動開展活動，以提高人們對嬰兒頭圍測量的認識。 https://harryshat.org/get-a-head/

向 NUH 索取醫療記錄

NUH 最近更新了您可以索取醫療記錄的方式。 他們必須使用在線門戶或填寫其網站上提供的表格來請求。 該請求必須直接來自您作為患者。 然後，信託基金將正式記錄並做出回應。

在線門戶： https://trustportal.nuh.nhs.uk/

在哪裡可以找到表格： https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy

將表單發送到的電子郵件位址：nuhnt.dutyin@nhs.net